Stowarzyszenie wspomaga prof. Andrzeja Mackiewicza
w dążeniach do rejestracji szczepionki terapeutycznej
jako leku.

Rok 2016

Badania w Brodnicy 5.11.2016r.

W dniu 5 listopada 2016 r. realizując kampanię „Wiem badam wygrywam” po raz pierwszy przeprowadziliśmy bezpłatne badania skóry kierowane do mieszkańców Brodnicy i okolic. Przed badaniami odbyła się prelekcja pt”Wczesne wykrycie pomaga pokonać czerniaka”. Akcja została przeprowadzona w świetlicy wiejskiej przy Urzędzie Gminy ul. Brodnica 41 w godz. 10 do 14. Lekarz zalecił 1 osobie usunięcie podejrzanego znamienia, a 3 kolejnym osobom dalszą obserwację znamion. Jesteśmy przekonani, że jeszcze nie jeden raz przeprowadzimy badania w tej miejscowości.

Czerniak z mutacją BRAF V600

Najnowsze wyniki badania klinicznego III fazy, COMBI-v potwierdziły, że stosowanie w pierwszej linii terapii skojarzonej celowanej – dabrafenibem i trametynibem, przynosi chorym na zaawansowanego czerniaka z mutacją BRAF V600 większe korzyści w zakresie całkowitego przeżycia (OS) i przeżycia wolnego od progresji choroby, niż monoterapia inhibitorem BRAF (wemurafenib).

W badaniu, w ramach którego prowadzono 3-letnią obserwację, uczestniczyło 704 pacjentów, a jego wyniki zostały ogłoszone podczas Kongresu Europejskiego Towarzystwa Onkologii Medycznej ESMO 2016 w Kopenhadze.

Wyniki badania COMBI-v pokazują, że szacowany 3-letni wskaźnik przeżycia wynosi 45% w grupie pacjentów leczonych jednocześnie dwoma inhibitorami – dabrafenibem i trametynibem w porównaniu z 31% w grupie pacjentów poddanych monoterapii wemurafenibem.

24% wyniósł szacowany 3-letni wskaźnik przeżycia wolnego od progresji choroby w grupie leczonej terapią skojarzoną celowaną, w grupie przyjmującej monoterapię wemurafenibem 10%.
Polscy pacjenci, w ramach programów lekowych, mają na razie dostęp do monoterapii inhibitorami BRAF tj. wemurafenibu i dabrafenibu.

Źródło: rynekaptek.pl

Badania w Kórniku – 7.11.2016r.

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka w ramach realizacji kampanii “Wiem badam i wygrywam” przeprowadzi bezpłatne badanie zmian na skórze (znamiona, pieprzyki).
Badania odbędą się 7 listopada 2016r. w Kórnickim Centrum Rekreacji i Sportu OAZA. godz. od 16- 19.
Serdecznie zapraszamy.

Badania w Brodnicy 5.11.2016r.

W ramach realizacji kampanii “Wiem badam wygrywam” w dniu 5 listopada 2016 r. w godz. 10-14 w świetlicy przy Urzędzie Gminy w Brodnicy przeprowadzimy kolejne bezpłatne badanie znamion skórnych przy użyciu videodermatoskopu. Badanie zostanie poprzedzone prelekcją na temat zapobiegania i rozpoznawania chorób skóry w tym czerniaka.  Serdecznie zapraszamy !

 

Badania w Luboniu 29.10.2016r.

W dniu 29 października 2016 r. realizując kampanię „Wiem badam wygrywam” przeprowadziliśmy bezpłatne badania skóry kierowane do mieszkańców Lubonia i okolic. Badania odbyły się w Bibliotece Miejskiej w Luboniu przy ul. Żabikowskiej 42.

Od godz. 10 do 14 przebadaliśmy 37 osób, w tym kilkoro dzieci. Lekarz zdiagnozował u 1 osoby podejrzenie raka podstawnokomórkowego skóry, 2 kolejnym osobom zalecił do usunięcia podejrzane znamiona, a 3 osobom zalecono dalszą obserwację znamion.

Badania w Luboniu – 29.10.2016r.

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka w ramach realizacji projektu “Wiem badam i wygrywam” przeprowadzi bezpłatne badanie zmian na skórze (znamiona, pieprzyki). Badania odbędą się  29 października 2016r. w  Bibliotece Miejskiej w Luboniu przy ul. Żabikowskiej 42 w godz. od 10- 14. Serdecznie zapraszamy.

 

Konferencja “Czerniak od A do Z”

logo_powiat

W dniu wczorajszym odbyła się nasza pierwsza konferencja ,,Czerniak od A do  Z”. Było to możliwe przy pomocy środków z Powiatu Poznańskiego. Konferencja  odbyła się w nowym gmachu Urzędu Marszałkowskiego – za co serdecznie dziękujemy. Wykłady wygłoszone przez fachowców z dziedziny czerniaka były bardzo interesujące i poszerzające naszą wiedzę o tej strasznej chorobie jaką jest czerniak.

Wykład inauguracyjny wygłosiła Prezes Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka Mirosława Skitek, która przywitała przybyłych gości, przedstawiała główne założenia Konferencji. Została także podsumowana dotychczasowa działalność Stowarzyszenia, jego rola w budowaniu świadomości, pogłębianiu wiedzy, profilaktyce wśród pacjentów oraz osób nie posiadających wiedzy na temat nowotworów skóry w tym czerniaka. Pani Prezes nakreśliła również przyszłe kierunki działania Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka, przedstawiała proces leczenia oraz samą chorobę z punktu widzenia osób chorych na czerniaka.

Swoją wiedzą merytoryczną podzieliła się dr Agnieszka Dyzmann-Sroka, która w sposób dokładny i przejrzysty ukazała problem występowania tej choroby na świecie, w Polsce i co najważniejsze w Wielkopolsce. I tu okazało się, że
niestety jesteśmy na jednym z pierwszych miejsc pod względem występowania czerniaka.

Dr Dawid Murawa dzielił się wiedzą na temat przyczyn powstawania czerniaka i leczenia chirurgicznego. Ciekawym elementem prezentacji były filmy obrazujące w  jaki sposób oznacza się ewentualne przerzuty i opowiedział o najnowszych trendach w chirurgii czerniaka.

Duże zainteresowanie wywołał wykład prof. Andrzeja Mackiewicza, który mówił o leczeniu zaawansowanego czerniaka. Wyjaśniał przyczyny powstawania czerniaka w organizmie i w jaki sposób komórki nowotworowe się namnażają. Jak możemy je zablokować i jakie są obecnie dostępne metody immunoterapii w leczeniu czerniaka. Została poruszona kwestia szczepionki przeciw czerniakowi, którą wynalazł 20 lat temu, a która jest nadal w fazie badań klinicznych i na razie nie ma finansów na zakończenie tych badań.

Natomiast dr Jacek Mackiewicz mówił o możliwościach leczenia czerniaka nowymi dostępnymi w kraju lekami. Objaśniał nowe programy lecznicze, którymi się zajmuje. Poruszał kwestie badań klinicznych w Polsce i na świecie.

Ciekawym wykładem podzieliła się z nami dr Jolanta Nalewaj – Nowak, która przedstawiła sposoby odżywiania się dla osób chorych nowotworowo.

Ostatnią prelekcję wygłosiła adw. Natalii Łojko, która przedstawiła obecnym problem prawny dostępu chorych w Polsce do nowoczesnych leków onkologicznych. Omówiła problem refundacji nowych leków oraz możliwościach
przystępowania do badań klinicznych. Podzieliła się z nami nową wiadomością, która nas bardzo ucieszyła, ponieważ od kilku lat walczymy o dostępność szczepionki dla nowych chorych poza programem klinicznym.Jest światełko w tunelu, gdyż są już przedstawione nowe propozycje do ustawy, gdzie będzie możliwość stosowania tzw. ,,compassionate use” – aktu miłosierdzia.

Dziękujemy wszystkim, którzy nam pomogli w organizacji i przeprowadzeniu konferencji. Mamy nadzieję, ze przekazana wiedza będzie przyczynkiem do większej świadomości na temat zagrożenia czerniakiem i przyczyni się do szerszego korzystania z badań profilaktycznych w celu wczesnego wykrycia choroby. Pamiętajmy, czerniak wcześnie wykryty jest wyleczalny!

 

Media o Konferencji “Czerniak od A do Z”

logo_powiat

Niezmiernie się cieszymy z zainteresowania jakie wywołała organizowana przez nasze Stowarzyszenie Konferencją “Czerniak od A do Z” wśród stacji telewizyjnych. Na zaproszenie TVK Winogrady p. Prezes Stowarzyszenia Mirosława Skitek była gościem programu “Rozmowa Dnia”. W wywiadzie znalazły się m.in: najważniejsze informacje dot. konferencji Czerniak od A do Z, samego czerniaka oraz działalności Stowarzyszenia. Poniżej znajduje się link pod którym można obejrzeć materiał: Rozmowa Dnia

Podobnie temat podjęła Telewizja STK w Swarzędzu, w której została nagrana zapowiedź zapraszającą do udziału w konferencji. Pod tym linkiem można obejrzeć materiał

Kolejną Stacją Telewizyjną, którą zainteresowało nasze wydarzenie jest WTK. Pani Prezes Stowarzyszenia Mirosława Skitek była gościem w “Poranku WTK”. Relacja z wywiadu pod tym linkiem

Natomiast prof. zw. dr n. med.  Andrzej Mackiewicz odwiedził studio “Wieczór WTK” w sobotę 22 października 2016r.   Relacja z wywiadu pod tym linkiem.

Konferencja “Czerniak od A do Z”

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka pragnie przedstawić plakat informujący o wydarzeniu.
Konferencji dla każdego dla chorego i zdrowego! Przyjdź zobacz bo naprawdę warto!
Serdecznie zapraszamy!

plakat_5_1_dopisekv9.cdr

Konferencja “Czerniak od A do Z”

logo_powiat

Pragniemy poinformować, że
Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka
dnia 25.10.26016r. w godz. 10-14
w Urzędzie Marszałkowskim
al. Niepodległości 34 w Poznaniu
organizuje konferencję “Czerniak od A do Z”
współfinansowaną ze środków Starostwa Poznańskiego.
Uczestnicy uzyskają kompendium wiedzy na temat czerniaka

Wykłady poprowadzą m.in. :
prof. zw. dr n. med. Andrzej Mackiewicz,
dr n. med. Jacek Mackiewicz,
dr hab. n.med. Dawid Murawa,
dr n med. Agnieszka Dyzmann-Sroka,
dr Jolanta Nalewaj oraz ad. Paulina Kieszkowska-Knapik.

Konferencja jest kierowana dla każdej osoby która chciałaby uzyskać wszelkie informacje dotyczące czerniaka.
Wstęp wolny. Serdecznie zapraszamy ! 

mackiewicz1

Nasi partnerzy:

Harmonogram planowanych badań wideodermatoskopowych:
Doktor

WPŁATY/DAROWIZNY OD FIRM
Firmy mogą dokonać darowizny na konto Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka
ul. Retmańska 19, 60-480 Poznań

ING Bank Śląski o/Poznań
14 1050 1520 1000 0090 7142 1854

KRS 0000219057

Wzór umowy darowizny ze Stowarzyszeniem Chorych na Czerniaka:
Umowa darowizny

Informacja prawna na temat ulgi podatkowej z tytułu darowizny dla osób fizycznych i prawnych:
Informacja prawna - darowizna - ulga podatkowa

W celu przygotowania umowy darowizny proszę kontaktować się z stowczerniak@gmail.com

Podpisanie umowy nie jest konieczne do skorzystania z ulgi podatkowej (wystarczające jest potwierdzenie przelewu). Opcję podpisania umowy darowizny adresujemy do firm, w których polityka firmy lub wewnętrzne procedury wymagają podpisania umowy, by dokonać przelewu.

Przekaż nam 1% podatku

Przekazanie 1% z Twojego podatku PIT nic Cię nie kosztuje, a w ten sposób możesz pomóc wielu potrzebującym

Znajdź nas na facebooku

Program Profilaktyki Nowotworów Skóry
PPNS Więcej informacji w sprawie rekrutacji można uzyskać u p. Mirosławy Skitek pod numerem 881 392 200, ul. Retmańska 19, Poznań.