W poniedziałek 10 października 2016r. odwiedziliśmy XIV Liceum Ogólnokształcące im. Kazimierza Wielkiego w Poznaniu w którym wraz ze Stowarzyszeniem Psyche Soma Polis przeprowadziliśmy warsztaty psychoedukacyjne “Choroby nowotworowe i ich profilaktyka”. Podobnie jak w poprzedniej szkole nasze warsztaty cieszyły się dużym zainteresowaniem ze strony uczniów.
W dniu 8 października 2016 r. na zaproszenie Burmistrza Gminy Kostrzyn wzięliśmy udział w „Sobocie dla zdrowia”, współfinansowanej ze środków Gminy Kostrzyn. Wydarzenie odbyło się w Gimnazjum im. Rady Europy w Kostrzynie przy ul. Powstańców Wielkopolskich 28. Podczas akcji odbyły się bezpłatne badania skóry oraz prelekcja na temat ,,Możemy pokonać czerniaka”. Zarówno prelekcja, którą wygłosiła Pani prezes Stowarzyszenia Mirosława Skitek oraz badania cieszyły się ogromnym zainteresowaniem.
Od godz. 10 do 15 przebadaliśmy 50 osób, w tym dzieci (od kilku miesięcy do kilkunastu lat). Lekarz zdiagnozował
u 1 osoby podejrzenie czerniaka, 4 kolejnym osobom zalecił do usunięcia podejrzane znamiona , a 6 osobom zalecono dalszą obserwację znamion. Dbajmy o swoje zdrowie badając znamiona.
W dniu wczorajszym rozpoczęliśmy realizację kampanii pt. “Wiem badam wygrywam”. W ramach wydarzenia odwiedzimy wybrane szkoły średnie oraz gimnazja w Poznaniu, w których przeprowadzimy warsztaty edukacyjne poświęcone chorobom nowotworowym i ich profilaktyce, oraz przeprowadzimy bezpłatne badania skóry przy użyciu videodermatoskopu w ośmiu miejscowościach województwa wielkopolskiego. Przeprowadzenie naszej kampanii jest możliwe dzięki współpracy z firmą AQUANET SA, która współfinansuje projekt.
Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka wraz z Stowarzyszeniem Psyche Soma Polis we wtorek 5 października 2016 r. w ramach realizacji projektu “Wiem badam wygrywam” przeprowadziło warsztaty psychoedukacyjne poświęcone chorobom nowotworowym i ich profilaktyce. Jako pierwszą wybraliśmy szkołę z którą w latach poprzednich współpracowaliśmy w kampanii społecznej “Mam haka na raka “.Odwiedziliśmy Zespół Szkół Komunikacji im. Hipolita Cegielskiego w Poznaniu. Nasze warsztaty cieszyły się dużym zainteresowaniem i zaangażowaniem ze strony uczniów. Młodzież chętnie z nami współpracowała i odpowiadała na pytania podczas quizu, który podsumował wiedzę uzyskaną na warsztatach. Dziękujemy za tak miłą współpracę ze strony uczniów, dyrekcji i pani Haliny Koniecznej.
Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka i Burmistrz Gminy Kostrzyn Wlkp z okazji “Soboty dla zdrowia” zapraszają na bezpłatne badanie zmian na skórze (znamiona, pieprzyki).Wydarzenie współfinansowane ze środków Gminy Kostrzyn. Badanie odbędzie się w sobotę 8 października 2016r. od godz. 10 do 15 w Gimnazjum im. Rady Europy ul. Powstańców Wlkp. 28 A w Kostrzynie Wlkp .
Serdecznie zapraszamy!
Stowarzyszanie Chorych na Czerniaka uczestniczyło w “Białej Sobocie z Powiatem Poznańskim” tym wydarzeniem rozpoczęliśmy realizację projektu pt. “Wiem badam wygrywam”. W ramach projektu przeprowadzimy warsztaty edukacyjne w wybranych poznańskich szkołach średnich i gimnazjach oraz bezpłatnie przebadamy videodermatoskopem mieszkańców wielkopolski. Szczegóły wkrótce na stronie. Już dziś serdecznie zapraszamy na wykład inauguracyjny, który odbędzie się w Bibliotece Miejskiej w Luboniu.
W polskim prawodawstwie brak jest przepisów proceduralnych wykonujących art. 83 rozporządzenia nr 726/2004 – informuje wiceminister Łanda w odpowiedzi na zapytanie poselskie dotyczące możliwości zastosowania tej procedury u chorych na czerniaka. Aktualnie również nie są prowadzone żadne prace legislacyjne w zakresie uregulowania procedury compassionate use w polskim systemie prawnym.
Przyznaje, że aktualnie również nie są prowadzone żadne prace legislacyjne w zakresie uregulowania procedury compassionate use w polskim systemie prawnym.
– Jednak brak przepisów proceduralnych nie oznacza braku możliwości stosowania litościwego produktów leczniczych. Analogiczne sytuacje związane z dostępnością do produktów leczniczych nieposiadających dopuszczenia do obrotu, rozwiązywane są w oparciu o przepisy art. 4 ustawy Prawo farmaceutyczne – przypomina wiceminister.
Resort przypomina, że obecnie pacjenci z tym nowotworem mają dostęp do leczenia w ramach programów lekowych. Refundacja dotyczy takich produktów jak: wemurafenib (Zelboraf), ipilimumab (Yervoy) oraz dabrafenib (Tafinlar).
Ponadto obecnie resort rozpatruje trzy wnioski, jakie zostały złożone w leczeniu czerniaka. Novartis złożył wniosek o objęcie refundacją terapii skojarzonej produktu leczniczego: Tafinlar (dabrafenib) oraz Mekinist (trametynib). Wniosek czeka na opinię szefa AOTMiT.
Firma Bristol-Myers Squibb stara się o objęcie refundacją leku Opdivo (niwolumab) w ramach programu lekowego w leczeniu czerniaka skóry lub błon śluzowych w stadium zaawansowania III (nieoperacyjny) lub IV u dorosłych. Decyzja AOTMiT co do refundacji tego leku była negatywna z uwagi na wysokie koszty terapii.
Trzeci wniosek złożyła firma MSD i dotyczy on objęcia refundacją leku Keytruda (pembrolizumab). W tym przypadku zalecenia AOTMiT są podobne jak w przypadku terapii niwolumabem.
Procedura „aktu miłosierdzia” (ang. compassionat use) polega na udostępnieniu leku ratującego życie będącego w fazie badań klinicznych dla osób spoza programu badawczego, pod ściśle określonymi warunkami. Zezwala ona na podanie produktu, dla którego wniosek o dopuszczenie do obrotu w procedurze centralnej jest poddawany ocenie klinicznej, “pacjentom cierpiącym na przewlekłą lub poważnie upośledzającą chorobę albo schorzenie, które zostało uznane za zagrażające życiu, gdzie leczenie za pomocą dostępnych leków jest nieskuteczne”.
Przepis ten zobowiązuje także państwo, które zdecyduje się na takie indywidualne zastosowanie substancji leczniczej, do poinformowania o tym Europejskiej Agencji Leków, zaś wnioskodawcę obliguje do zapewnienia, że pacjenci będą mieli dostęp do nowego produktu leczniczego podczas okresu wydawania pozwolenia i wprowadzenia do obrotu, by uniknąć przerw w leczeniu.
W artykule 83 Rozporządzenia (WE) nr 726/2004 Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 31 marca 2004 r. ustanawiającym wspólnotowe procedury wydawania pozwoleń dla produktów leczniczych stosowanych u ludzi, zaznaczono, że w drodze wyjątku można uczynić niektóre terapie dostępne do indywidualnego stosowania.
To “indywidualne stosowanie” oznacza udostępnienie leku w odniesieniu do grupy pacjentów z chroniczną lub poważną wycieńczającą chorobą lub traktowaną jako zagrożenie życia, jeśli na rynku nie ma innej dopuszczonej do obrotu opcji terapeutycznej.
Źródło: rynekaptek.pl
Fundacja Polska Liga Walki z Rakiem organizuje konkurs na dofinansowanie analiz i projektów badawczych związanych ze zdrowiem publicznym w obszarze walki z rakiem. Konkurs skierowany jest do badaczy specjalizujących się w problematyce zdrowotnej, ekonomicznej i społecznej oraz do organizacji pozarządowych zainteresowanych ochroną zdrowia, a zwłaszcza onkologią i prawami pacjentów. Więcej informacji na stronie. 
Nasi partnerzy:
WPŁATY/DAROWIZNY OD FIRM
Firmy mogą dokonać darowizny na konto Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka
ul. Retmańska 19, 60-480 Poznań
ING Bank Śląski o/Poznań
14 1050 1520 1000 0090 7142 1854
KRS 0000219057
Wzór umowy darowizny ze Stowarzyszeniem Chorych na Czerniaka:
Umowa darowizny
Informacja prawna na temat ulgi podatkowej z tytułu darowizny dla osób fizycznych i prawnych:
Informacja prawna - darowizna - ulga podatkowa
W celu przygotowania umowy darowizny proszę kontaktować się z stowczerniak@gmail.com
Podpisanie umowy nie jest konieczne do skorzystania z ulgi podatkowej (wystarczające jest potwierdzenie przelewu). Opcję podpisania umowy darowizny adresujemy do firm, w których polityka firmy lub wewnętrzne procedury wymagają podpisania umowy, by dokonać przelewu.
Więcej informacji w sprawie rekrutacji można uzyskać u p. Mirosławy Skitek pod numerem 881 392 200, ul. Retmańska 19, Poznań.
